En pleno s. XXI, el síndrome de fatiga crónica podría ser considerada como una enfermedad maldita.
El pasado 12 de mayo, se celebró el día internacional del Síndrome de Fatiga Crónica. Aprovechando esta fecha, el Dr. Jordi Robert Olalla, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del USP Dexeus de Barcelona, publica el siguiente artículo.
A lo largo de la historia, muchas enfermedades han sido consideradas como malditas. El desconocimiento de la enfermedad, la falta de tratamiento, la espectacularidad de algunos de sus síntomas y la incomprensión social convirtieron la lepra, la sífilis, la locura, la epilepsia y otra muchas en motivo de rechazo social. Más recientemente, enfermedades como el cáncer o el SIDA han sido también tabúes para nuestra sociedad. En pleno s. XXI, el síndrome de fatiga crónica podría ser considerada también como una enfermedad maldita.
Aunque conocida desde hace muchos años, son diferentes los nombres con los que se ha identificado a lo largo de la historia. Es a partir de 1990 cuando se aceptan universalmente los criterios diagnósticos de Fukuda, vigentes hasta la actualidad. Desde 1991, el síndrome de fatiga crónica está clasificado por la Organización Mundial de Salud (OMS), como G93.3. También conocido como encefalomielitis miálgica, se define como una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Como tal, el síndrome de fatiga crónica no forma parte del grupo de enfermedades psiquiátricas.
Han pasado más de 20 años de su aceptación por la OMS y seguimos hablando de una enfermedad poco conocida, con pocos o casi nulos avances terapéuticos y que una buena mayoría de la población considera como enfermedad rara, como una enfermedad no existente, como una enfermedad inventada y, como tal, no esta exenta de otras connotaciones negativas. Existe un factor agravante añadido: la poca comprensión por una parte de la clase médica.
Socialmente puede resultar difícil comprender que una paciente presente un grado de fatiga diario, crónico, persistente, que le limite para el desarrollo de actividades básicas de la vida diaria. Muchas de estos pacientes no pueden salir a pasear normalmente, no pueden desarrollar una vida laboral activa, tienen dificultades para tareas domiciliarias habituales, tienen problemas de concentración y memoria. Por contra, esta misma ciudadanía empatiza positivamente con comprensión y máximo soporte, como entiendo debe ser, con un enfermo grave cuando su situación clínica le impide desarrollar ya una actividad normal.
Los pacientes con síndrome de fatiga crónica persisten diariamente y para siempre con esta situación que si comprendemos en un enfermo muy grave o terminal. ¿Por qué? Estamos hablando de una enfermedad socialmente rechazada, maldita.
La mayoría de ciudadanos ha sufrido a lo largo de su vida un cuadro vírico. Esa sensación de postración, malestar por la fiebre, dolor de garganta con inflamación de ganglios, dolor muscular y de articulaciones. Es un clásico la frase de «tiene un gripazo» y todos comprendemos lo mal que se encuentra la persona afectada. Los pacientes con síndrome de fatiga crónica persisten de forma continua con todos esos síntomas de «gripazo».
¿Por qué estos pacientes son a menudo incomprendidos socialmente?
El desarrollo de la psiquiatría en los últimos lustros -especialmente en el arsenal terapéutico disponible para el control y tratamiento de las enfermedades- ha permitido una espectacular evolución de esta especialidad. Socialmente la aceptación de este grupo de enfermedades ha aumentado, y se aceptan los diagnósticos de depresión, ansiedad, compulsión con relativa naturalidad y comprensión. Persiste, sin embargo, la «necesidad» social de atribuir a depresión todo aquello para lo que no existe un clara explicación o resulta difícil de entender. Así pues es común la frase de » será de los nervios», «estará deprimida» al referirse a pacientes con síndrome de fatiga crónica. Lo más preocupante es que estos atributos, muchas veces, son expresadas por la clase médica.
El síndrome de fatiga crónica no es una enfermedad psiquiátrica, es más, la coexistencia de un trastorno psiquiátrico grave excluye el diagnóstico de síndrome fatiga crónica. ¿Por qué se insiste en tratar a las pacientes con síndrome fatiga crónica como enfermos mentales?
¿Qué hacer? Desde las Unidad Especializadas en el seguimiento de pacientes de síndrome de fatiga crónica; desde las asociaciones de pacientes afectados por esta enfermedad; pero también desde los organismos gubernamentales se debe exigir un sobreesfuerzo, aun en época de crisis y de limitaciones económicas, para un mejor control, seguimiento, diagnóstico y difusión de esta enfermedad.
Dr. Jordi Robert Olalla
Coordinador Unidad de Fatiga Crónica
Servicio Medicina Interna
USP Instituto Universitario Dexeus
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